Serebral Palsi Nedir?
Yaptığımız her şey beynin kontrolü altındadır. Vücudumuzdaki her bir kas, beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol edilir. Serebral palsi’de, bu beyin bölgelerinden birinde gelişim kusuru veya tahribat vardır.
Serebral, beyinle ilgili demektir. Palsi ise kas kontrolünde yetersizliği veya kas zayıflığını anlatır.
Sonuç olarak, serebral palsi beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terimdir. Serebral palsi terimi, yaşamın erken döneminde ortaya çıkan ve gelişmekte olan beyni etkileyen sorunları tanımlamak için kullanılır.
Serebral palsili çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebilir. Sorunlar hafiften ağıra değişiklikler gösterebilir. Hafif tip serebral palside, çocukların bir kol veya bacağında belli belirsiz bir acemilik vardır ve çoğu kez tanı güçlüğü yaşanır. Ağır tiplerinde ise günlük yaşam aktiviteleri sırasında çok ciddi güçlükler yaşanır.
Serebral palsinin tipleri nelerdir?
Hastalık değişik şekillerde görülebilir.
Spastik serebral palsi
En sık görülen tiptir. Spastisite kasların tutuk ve gergin olması demektir. Kaslar, beynin hasarlı bölgesinden uygunsuz emirler aldıkları için tutuktur.
Sağlıklı bir bireyin hareketi esnasında bir grup kas kasılırken, bu grubun aksi yönde hareket eden diğer kaslar gevşer ve bu sayede hareketin yapılması mümkün olur. Serebral palside ise her iki grup aynı anda kasılarak hareketin gerçekleşmesini olanaksızlaştırır.
Atetoid serebral palsi
Atetoid(veya atetoz) kontrol edilemeyen hareketleri tanımlamak için kullanılan bir sözcüktür. Bu kontrol yetersizliği, özellikle harekete başlama anında çok daha belirgindir. Çocuğun oyuncağını veya kaşığı kavramaya çalışmasıyla istek dışı hareketler artar. Bu tipte kaslar çok zayıftır ve taşıma esnasında çocuğun pelte gibi olduğu hissedilir.
Ataksik serebral palsi
En az görülen tiptir. Ataksik( veya ataksi) sıçrayıcı tarzda hareketleri tanımlar. Bu çocuklarda denge ile ilgili ciddi sorunlar vardır.
Karışık tip
Pek çok çocuk, birden çok tipe ait bulgulara birlikte sahip olabilir.
Vücudun neresi etkilenir?
Bulgular bir çocuktan diğerine ciddi farklılıklar gösterir. Tutulan vücut bölgesine göre farklı isimlerle adlandırılır:
Hemipleji: vücudun bir tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir.
Dipleji: Her iki bacak daha belirgin olarak tutulmuştur. Genellikle kol ve el fonksiyonlarında da bir miktar etkilenme söz konusudur.
Kuadripleji: Her iki kol ve bacakla birlikte gövde de tutulmuştur. Yüzdeki, ağız çevresindeki ve yutkunma ile ilgili kaslarda da etkilenme olabilir.
Serebral palsinin nedenleri nelerdir?
Her bin çocuktan yaklaşık 2’sinde görülür. Pek çok farklı nedeni vardır. Beyindeki sorun şu nedenlerle ortaya çıkabilir:
- Beyin bir nedenle normal büyüme ve gelişimini gerçekleştirememiştir
- Gebeliğin ilk aylarında, annenin geçirdiği kızamıkçık gibi enfeksiyonlar veya beyin gelişimini engelleyen anormallikler neden olabilir
- Doğum esansında, bebek yeterli oksijen alamamamıştır
- Doğumu takip eden günler içerisinde, bebeğin geçirdiği menenjit gibi ciddi enfeksiyonlar beyin gelişimine engel olmuştur
- Yaşamın ilk yıllarında geçirilen kazalar kalıcı beyin hasarına yol açmıştır.
Serebral palsi oluşabilmesi için, yukarıda sıralanan sorunların beş-altı yaşlarına kadar vücudu etkilemesi gerekir. Bu yaştan sonra da bazı nörolojik sorunlar gelişebilir, ancak bu durum tipik serebral palsiden farklıdır.
Erken doğan çocuklar özellikle risk altındadır. Nörolojik sorunlarla vaktinden erken doğan bir çocukta, erken doğumun nörolojik bulgular nedeniyle mi gerçekleştiği, yoksa erken doğum nedeniyle gelişen serebral palsinin mi nörolojik bulgulardan sorumlu olduğu her zaman kolaylıkla ayırt edilemez.
Ailelerin, sorunun neden ve niçini hakkındaki kuşku ve kaygıları çoğu zaman devam eder. Bu anlaşılabilir ve doğal bir haldir. Aileler çoğu kez kendilerini veya hamilelikten doğum kadar olan süreçte görev almış birilerini suçlama eğilimindedirler. Ancak, ailenin sorundan sorumlu tuttuğu olayın gerçek neden olmama olasılığı çok yüksektir. Olsa bile önlenebilmesi mümkün değildir. Dolayısıyla ailenin olayın gelişimini engellemek için yapabileceği bir şey yoktur. Ailelerle sorunun tartışılması, kaygılarının tedavi ekibiyle paylaşılması sorunun çözümünü kolaylaştırabilir.
Çocukta görülebilecek diğer sorunlar nelerdir?
Zaman zaman çocuklar başka ilave zorluklara da sahip olabilirler:
- İşitme sorunları- bütün serebral palsili çocuklar bir işitme fizyoterapisti(odyolog) tarafından görülmelidir.
- Görme sorunları- serebral palside şaşılık oldukça sıktır. Başka göz sorunları da görülebilir. Yaşamın erken yıllarında çocukların önemli bir kısmının bir göz hekimi tarafından görülmesi gerekir.
- Epilepsi- serebral palsili çocukların yaklaşık üçte birinde gelişir. Değişik tipleri olabilir. Bazıları çok seyrek nöbetler geçirirken, diğerlerinde bu durum çok daha inatçı olabilir ve çocuk nöroloji uzmanının müdahalesi gerekebilir.
- Entelektüel yetilerle ve öğrenme ile ilgili sorunlar-bu çocuklarda entelektüel yetiler çok büyük değişkenlik gösterebilir. Ne yazık ki yaşamın ilk yıllarında, gerçek potansiyeli değerlendirmek çok mümkün olamaz. Çok ciddi fiziksel engeli olan çocuklar normal zekaya sahip olabilir. Erken dönemde öğrenme ile ilgili bir gecikme söz konusu ise, bu durum çoğunlukla “gelişme gecikmesi” olarak adlandırılır. Gelişme gecikmesi deyimi, çocuğun gelişmesinin bazı yönlerden akranlarına göre daha yavaş olduğunu anlatan bir kavramdır.
- Algı sorunları- cisimlerin boyut ve şekillerine karar vermede zorluk yaşarlar ve bu tür algı sorunları genellikle okul çağına kadar tanınamaz.
- Mide- yemek borusunda geri taşma(reflü)- yemeklerin yemek borusundan yukarı çıkması hali oldukça sıktır. Kusma ve yemek sırasında huzursuzluk en sık bulgulardır. Sorunun devamı halinde yemek borusu ucunda bir tahriş oluşur(özofajit) ve durum çocuklar için çok rahatsız edicidir.
- Ortopedik problemler- çocuklar büyüyüp geliştikçe gergin ve katı durumdaki kasların boyu kısalır ve eklemlerde şekil ve fonksiyon bozuklukları ortaya çıkar. Bu sorun, en sık ayak bileği, diz, kalça, dirsek ve el bileğinde görülür. Bunun dışında, serebral palsili çocuklar kalça çıkığı gelişimi açısından büyük risk taşırlar. Bu tür çıkıklar özellikle bağımsız yürüme yeteneği olmayan çocuklarda daha sık gelişir. Kalçanın belirli aralıklarla izlenmesi çok önemlidir. Sadece muayene yetmez, özellikle her iki bacağı hastalıktan etkilenmiş çocukların film ile incelenmesi de gerekir. Omurga eğriliği daha az rastlanılan bir sorundur.
- Kabızlık- oldukça sıktır. Nedeni her zaman açık değildir. Çoğu kez hareketsizliğe ve lifli gıdaların diyetle yeterince tüketilememesine bağlanır.
- Beslenme güçlükleri-ciddi tutulumu olan bazı hastalarda çiğneme ve yutma ile ilgili sorunlar vardır. Bu durum yemek sürecini uzatır ve zorlaştırır. Sonuçta, çocuk ihtiyacı olandan daha az besin alma durumu ile karşı karşıya kalır. Diğer bir grup serebral palsi hastası ise normal beslenebildiği halde yeterince aktif olamadıkları için gereksiz kilo alımı riski ile karşı karşıyadır.
- Tükürük kontrolü sorunu- erken dönemde çoğunlukla gözlenen salya akması problemi bazılarında kalıcı olabilir.
- Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları- oldukça az sayıda hastayı ilgilendiren bir sorundur. Özellikle çiğneme ve yutma sorunları olan çocuklarda görülür. Çocuğun öksürmesi sırasında bazı besinler istemeden soluk borusuna kaçabilir. Bu hal, astım nöbetlerini andırır. Bu hal, sık oluyor ve uzun devam ediyorsa, zatürree gelişebilir. Akciğer sorunlarının gelişimi için her zaman böyle bir olay gerekmez, diğer çocuklar nasıl akciğer enfeksiyonu, zatürree ve astım geçiriyorsa serebral palsili çocuklar da aynı hastalıklara tutulabilirler.
Çocuğum daha iyi olur mu?
Serebral palsi terimi kalıcı bir rahatsızlığı anlatır. Bu hastalıkla ilgili sorunlar(kas zayıflığı veya gerginliği, istemsiz hareketler) yaşam boyu devam eder. Ancak, çocuk yaş ilerledikçe uygun tedavi yaklaşımlarının katkı ve desteği ile bu sorunlara uyum sağlamayı onlarla başa çıkmayı öğrenebilir. Tedavi, hastalığı kökünden kazıyamasa da anlamlı iyileşmeler sağlar.
Çocuğumun durumu daha da kötüleşir mi?
Cevap HAYIRdır. Yaşamın erken dönemlerinde beyinde gelişen hasar zamanla kötüleşmez. Zaman zaman çocuğun durumunda kötüleşmeler görülebilir. Bu kötüleşmenin olası nedenleri aşağıda sıralanmıştır:
- Çocuk büyüdükçe beklentiler de büyür. Serebral palsili bir çocuğun giyinmeyi, bağımsız yemek yeme gibi sıradan işleri öğrenmesi beklenenden uzun zaman alır. Bu gelişim gecikmesi yanlışlıkla kötüleşme olarak algılanabilir.
- Çocuğun büyümesiyle kasları daha kalınlaşır. Büyüme çağında kemikler kaslardan daha hızlı uzar. Büyüme hızları arasındaki bu fark, kasların göreceli olarak daha da kısalmasına ve eklem çevresi şekil bozukluklarının belirginleşmesine neden olur. Kasların sertliği spasitisiteye(kasılma) veya eklem kısıklığına(kontraktür) bağlı olabilir. Çoğu kez bu iki durumu birbirinden ayırmak çok kolay olmasa da, sadece gergin kası, gergin ve aynı zamanda kısa kastan ayırt etmeye çalışmak şarttır. Çünkü bu iki durum farklı tedavi yaklaşımları gerektirir.
- Çocuğu etkileyen kulak veya boğaz enfeksiyonu gibi herhangi bir hastalık, çocuğun ilerlemesini bir müddet duraklatabilir.
- Duygusal stresler. Çocuk, eğer bir yeteneğin geliştirilmesi için çok fazla zorlandığını hissederse, tepkisel olarak o işe karşı direnç geliştirebilir. İlerlemede yavaşlama veya duraklama, kötüleşme anlamına gelmez.
Çocuğum yürümeyi öğrenebilecek mi?
Aileler hastalık teşhis edilir edilmez bu soruya cevap bulmak isterler. Ne yazık ki, ilk aylar hatta yıllar içinde bu soruyu kesin olarak yanıtlamak mümkün olmayabilir. Hafif ve orta dereceli serebral palsilerin çoğu yürümeyi öğrenir.
Çocuğum konuşmayı öğrenebilecek mi?
Konuşmanın gelişimi birden çok faktöre bağımlıdır. Öncelikle çocuk, ağız çevresi kasların kontrolünü öğrenmelidir; duygusal olarak gelişmelidir; ve bilişsel( veya öğrenmeyle ilgili) yetiler kazanabilmelidir. Bazı serebral palsili çocuklar konuşmayı öğrenme konusunda hiçbir sıkıntı yaşamazken, diğerleri konuşma fizyoterapistinin yardımına veya iletişim için alternatif yöntemlerin geliştirilmesine ihtiyaç duyarlar.
Çocuğum kendine yeter hale gelebilecek mi?
Tedavinin amacı, mümkün olduğunca çocuğu kendi başına öğrenme konusunda teşvik etmektir. Serebral palsili çocukların bir kısmı, bağımsızlık kazanma konusunda herhangi bir zorluk yaşamazken diğerleri bu süreçte geri kalabilir. Bazı ciddi tutulumlu çocuklarda yardım gerekebilir.
Çocuğu kendi başına yapabilecekleri konusunda teşvik etmenin çok önemli olduğu unutulmamalıdır.
Çocuğumda davranış sorunları gelişebilir mi?
Bazı serebral palsili çocuklarda gelişimi süreci boyunca üstesinden gelinmesi güç saldırganlık ve asosyal davranışlar gelişebilir. Fonksiyonlarından herhangi biriyle ilgili engel, davranış değişikliklerini tetikleyebilir( mesela, mevcut (ciddi konuşma güçlükleri olan çocuklar başkalarıyla iletişim kurmaya çalışırken yaşadıkları zorluk nedeniyle çığlık atmaya, ağlamaya başlarlar). Bu tür sorunların aşılamaması, çocuğun mücadeleden vazgeçmesine, zorluk çekilen davranışı yapmaya çalışmaktan çekinmesine neden olarak bağımsızlığını kazanmasını engelleyebilir. Psikologlar davranış problemlerini tanımlama ve sorunu halledebilecek çözümler bulmada yardımcı olabilir.
Çocuğum normal bir yaşam süresine sahip olabilecek mi?
Serebral palsili çocukların büyük çoğunluğu sağlıklıdır ve normal bir hayat süresine sahiptirler. Sadece ciddi hastalığı olan (örneğin, tekrarlayan akciğer enfeksiyonları veya uzamış nöbetleri olan) ve epilepsisi olan çok küçük bir grup hastada yaşam süresi kısalabilir.
Doktor veya fizyoterapist çocuğum hakkında bildiği her şeyi bana söyledi mi?
Cevap EVET. Tedavi ekibi bazı soruları cevaplamakta güçlük çektiği zaman, aile çocuk hakkında bilinenlerin tamamının kendileriyle paylaşılmadığı, bazı şeyleri saklandığını düşünebilirler. Ancak, bu doğru değildir ve bilinenler aileyle paylaşılmıştır. Bu konuda yerli ve yabancı kaynaklardan daha ayrıntılı bilgiye ulaşılabilir.
Bir sonraki çocuğum da serebral palsili olur mu?
Bu oldukça nadir bir durumdur, ancak yine de doktorunuzla konuşmakta yarar vardır. Aileler genetik danışmanlık ve sonraki gebelikler için yakın takip konusunda teşvik edilmelidir.
Çocuğuma yardımcı olabilecek ne gibi tedaviler var?
Burada eski ve yeni yaklaşımların kısa bir özeti sunulacaktır. Son 10 yıl içinde bazı yeni yaklaşımların uygulanması mümkün olabilmiştir. Tedavide arzu edilen ilerlemenin sağlanabilmesinin ilk koşulu aile, fizyoterapist, doktor, hemşire ve öğretmenden oluşan bir takımın kurulması ve tedavinin birlikte planlanıp uygulanmasıdır. Tedavi 3 ana başlıkta değerlendirilebilir:
- Hareket sorunlarının tedavisi
- Eşlik eden diğer hastalıkların tedavisi
- Destek tedavileri
Çocuk fizyoterapisti hareket sorunlarının tedavisinde anahtar rol oynar. Fizyoterapi ve iş-uğraş tedavisi, motor gelişimin teşvik edilmesinde asli görev üstlenir. Tedavi aynı zamanda aşağıda tartışılan diğer uygulamaların başarılı olması için de hayati önem taşır.
1. Çocukların büyük çoğunluğu, gelişimlerinin belirli basamaklarında yardımcı cihazlar(ortez) kullanır. Bu cihazlar hafif materyalden ve çocuk için özel imal edilmiş olmalıdır. Geçmişte metal çubuklu, deri gergili olanlar kullanılırken, günümüzde bu tür cihazlar nadiren tercih edilmektedir.
2. Kol atelleri, hareket açıklığını korumak ve daha iyi bir kavrama fonksiyonu elde ederek el ve kolun daha iyi işlev görebilmesine olanak sağlamak için iş-uğraş terapistleri tarafından önerilebilir. Bu ateller, genellikle plastik materyalden üretilir ve çocuğa özel yaptırılır. Geçtiğimiz yıllar içinde, likra adı verilen esnek lastiksi materyalden üretilen dinamik ateller geliştirilmiştir. Bu ateller ikinci deri olarak da adlandırılır.
3. Alçılar, bacakta bilhassa baldır kaslarını gerip, yürürken ayağın daha iyi bir pozisyon almasını kolaylaştırmak amacıyla kullanılabilir. Alçılar 1-2 haftada bir değiştirilir. Çocuğun alçı ile yürümesine izin verilir ve toplam alçı süresi 6 haftayı bulabilir. Bu uygulamaya baskılayıcı alçılama adı da verilir.
4. Botulinum toksini (Botoks) sıkı ve gergin kaslar için son yıllarda önerilen bir tedavi yöntemidir. Özellikle, yürümeyi öğrenmeyi güçleştiren uyluk ve baldır kaslarındaki gerginlikler için tercih edilmektedir. Enjeksiyonlar için hafif bir anestezi gerekir. Enjeksiyon bölgesinde hafif bir sızı dışında yan etki gelişmesi ihtimali çok düşüktür. Botoks kas gerginliğini azaltarak normal kas büyüme ve gelişmesine imkan sağlar ve bu sayede çocuğun hareket kabiliyetinin gelişimine katkıda bulunur. Ancak, birden çok sayıda enjeksiyon yapılmasını gerektiren can yakıcı bir işlem olması, ilacın etkilerinin tam olarak tahmin edilememesi ve etkinin kısa süreli oluşu ve pahalılığı gibi dezavantajları vardır.
5. Ağızdan tedavi, Diazem, Dantrolen ve Baklofen gibi ilaçları kapsar. Etkinliklerinin düşüklüğü ve ciddi yan etkileri nedeniyle nadiren kullanılırlar.
a. Diazem kas gerginliğini azaltır, ancak genel uyuşukluk haline neden olur. Cerrahi sonrası kullanılır.
b. Dantrolen pek işe yaramaz ve nadiren karaciğer sorunlarına neden olur. Kulak çınlaması XXXXXX
c. Baklofen omurilik kaynaklı gerginliklerde serebral palsiden daha çok işe yarar. Son zamanlarda ciddi gerginliği olan serebral palsi hastalarında kullanımına ilişkin bazı çalışmalar mevcuttur. Seyrek olarak kusma gibi yan etkiler görülebilir. Nadiren nöbetleri arttırdığı gözlenmiştir. İlacın cilt altına yerleştirilen bir pompa içinden vücuda verilmesi son yıllarda ilgi konusu olmuştur. Bu pompa, ucuna eklenen bir boru aracılığıyla omurilik çevresi dokuyla irtibatlandırılır. Bu tedavinin sadece kısıtlı sayıda hasta için uygulanabileceği unutulmamalıdır.
6. Omuriliğin bazı liflerinin kesilmesi /selektif dorsal rizotomi/ gerginliği azaltmak için nadiren tercih edilen bir ameliyattır. Faydası konusunda halen sonuçlandırılamamış bir tartışma devam etmektedir. Uygulanması halinde işlem sonrası çok kapsamlı bir fizyoterapi gerekir.
7. Ortopedik cerrahi. Çoğu kez bacaklar, nadiren de kollar için tercih edilir. Bazı çocuklar omurga eğriliği nedeniyle de cerrahi olarak tedavi edilirler. Ameliyat sonrası bakımda, fizyoterapi hayati öneme sahiptir. Bağımsız hareket edebilen veya baston/yürüteç yardımıyla yürüyebilen çocuklarda, yürüme analizi cerrahi programın planlanması için önemli bir işlev görür.
Kalça: Erken dönemde tanınması halinde yumuşak doku girişimleri çoğu kez yeterlidir(düzenli kalça grafisi çekilmesinin önemi). Küçük çocuklarda sadece adduktor(kasık içi) kasları uzatmak yetebilir. Ancak sorun ilerlerse, özellikle ihmal edilmiş vakalarda, kemikleri de kapsayan daha büyük ameliyatlar gerekli olabilir. Çocukların büyük çoğunluğunda cerrahi tedavi kalçayı yerine koymayı değil, yerinde tutmayı amaçlayarak ileriki yıllarda ağrılı olabilecek bir kalça çıkığının oluşumunu engellemeye çalışır.
Diz: Hamstringlerin(uyluk arkası kaslar) uzatılması ile dizin açılabilmesi ve bu sayede yürüyüşün iyileştirilmesi mümkün olabilir. Bazen gergin kasın bir kısmının önden arkaya taşınması ile diz çevresi tutukluk azaltılabilir.
Ayak bileği ve ayak: ortopedik cerrahini en çok gerektiği vücut bölgesidir.
Bazı çocuklar, birden çok bölgeye yönelik cerrahiye ihtiyaç duyarlar. Bir hastane yatışında çok seviyeli cerrahi ile birden çok soruna yönelik girişim gerçekleştirilebilir. Çok seviyeli cerrahi, en çok bağımsız veya minimal destekle yürüyebilen çocuklarda işe yarar. En ideal yaş 8 ila 12 yaşlar arasıdır. Daha küçük çocuklarda nadiren uygulanır. Cerrahinin amacı deformiteleri düzeltmek, yürüyüşün görünüm ve etkinliğini arttırmaktır. Başarı, yürüme sorunun ne kadar iyi değerlendirildiğine bağlıdır ve yürüme laboratuarı bu amaçla kullanılabilir. Bir yıla kadar uzayan iyi planlanmış yoğun fizyoterapi programı ile cerrahiden beklenen yarar en üst düzeye çıkarılabilir.
8. Plastik cerrahi. Fonksiyonel olarak büyük bir yarar beklenmeyen bazı vakalarda nadiren kozmetik amaçlarla kol tendonlarının gevşetilmesi veya yerlerinin değiştirilmesi girişimleri uygulanabilir.
Eşlik eden tıbbi sorunlar için ne gibi tedavi seçenekleri vardır?
- Epilepsi. Geçtiğimiz yıllar içinde epilepsiye ilişkin bilgilerimiz çok arttı. Epilepsinin pek çok tipi vardır ve tedavi tipe göre değişir. Doktorlar nöbetleri en iyi kontrol eden ve en az yan etkiye sahip ilacı tercih eder. Genellikle iki ana grup nöbet önleyici ilaç kullanılır:
Tegretol(carbamazepine). Nadiren kusma(küçük çocuklarda iştah kaybı ile kendini gösterir), cilt döküntüsü görülür. İlacın çok hızlı verilmesi halinde baş dönmesi gelişebilir. Şimdilerde çiğneme yeteneği olan çocuklar için yavaş salınıma izin veren tabletler geliştirilmiştir.
Depakin(sodium valproate). Kusma, barsak alışkanlıklarında değişiklik ve saç dökülmesi gibi yan etkiler oldukça nadirdir. Çok nadiren karaciğer hasarı yapabilir.
- Mide-barsak kaçağı(reflü). Yemek sonrası çocuğun bir süre dik tutulması işe yarayabilir. Yemek borusu ve midede yanma(özofajit ve gastrit) varsa lansor(cisapride) ve ranitab(ranitidine) kullanılabilir. Reflü nedeniyle çok nadiren cerrahi de uygulanabilir.
- Tükürük kontrolü. Konuşma terapistleri salya sorunun çözümünde anahtar rol oynarlar. Bu uygulamalar tek başına işe yaramazsa, özellikle 6 yaştan büyük çocuklarda ilaç kullanımı gündeme gelir. İlaç da yetmezse tükürük bezi kanalının yönünün değiştirilmesi veya dil altı tükürük bezinin çıkartılması düşünülebilir. Ancak bu durumda ağız kuruluğu gelişeceği için takipte ağız bakımının ve çürük mücadelesinin önemi daha da artar.
- Kabızlık. Serebral palsili çocuklar .ok sık kabız olurlar. Sıvı alımının ve lifleri gıda tüketiminin arttırılmasıyla çoğu kez bu sorun çözülebilir. Ancak bunun yetmediği hallerde mülayemet verici(laksatif) ilaçların kullanılması yararlı olur.
- Beslenme. Yeterli beslenme için diyetisyen desteği alınmalıdır. Yürümeyi öğrenmeye çalışan çocukların aşırı kilo alması mutlaka önlenmesi gereken önemli bir sorundur. Kilo alımında yetersizlik ise beslenme ile ilgili bir soruna işaret eder. Küçük bir grupta tüpten besleme gerekebilir.
Erken girişim programları, sadece çocuğun hareket kabiliyetini geliştirmeyi değil, tüm gelişim sürecini olumlu yönde geliştirmeyi amaçlar. Bu amaçla en sık kullanılan iki yaklaşımdan birincisi, sinirsel gelişim tedavisi, diğeri ise yönlendirme tedavisidir.
- Sinirsel Gelişim Tedavisi Bobath yaklaşımı olarak da bilinir. Çocukların hareket yeteneklerinin değerlendirilmesi ve yönlendirilmesini hedefler. Nihai amaç çocuğun fonksiyonel kapasitesini en yüksek düzeye çıkarmaktır. 1940’larda karı-koca Bobath’lar tarafından geliştirilmiştir. Tedavi yaklaşımı, genel bir değerlendirme sonrası istemli hareketlerin iyileştirilmesi ve istemsiz hareketlerin önlenmesine odaklanır. Aile fertleri, çocuğun bakımından sorumlu bireyler tedavinin temel ilkeleri hakkında eğitilmeli, bu sayede yaklaşımın evde, okulda ve diğer sosyal ortamlarda da sürdürülebilmesine olanak sağlanmalıdır.
- Yönlendirme eğitimi(conductive education). Hareket sorunları olan çocuk ev erişkinleri eğitmek için Macarlar tarafından geliştirilmiş bir sistemidir. 1940 yılında Andras Peto, öğrenme güçlüklerinin tedavi edilmeye çalışılan sorunların önüne geçtiğini ve bu güçlüklerin aşılamaması halinde sorunların tedavi edilemediğini fark ederek bu yaklaşımı gündeme getirmiştir. Çocuğun, ailesinin/bakıcısını kapsayan bir grupla sürdürülen ve yaşamın her alanıyla ilgili fiziksel, sosyal, duygusal, bilişsel ve iletişimsel becerileri hep birlikte geliştirmeyi amaçlayan bir sistemdir.
- Duyu bütünleme terapisi Amerikada J.AYRES tarafından geliştirlmiş bir tedavi yaklaşımıdır.Buna göre Çocuklardaki duyu bütünleme probleminin gelişimi etkilediği söylenmektedir.Bu terapi yöntemi ile duysal eksiklikler giderilip yani duyu bütünlenip bilişsel ve motorik süreçler desteklenmiş olur.
Aileyi sıkıntıya sokan hiçbir sorun asla hafife alınmamalıdır. Aileler kendilerini öfkeli, yıkık, yalnız ve inançsız hissedebilirler. Bu duygular tanı konulduğu esnasında en yoğundur zamanla yatışabilir.
Ciddi serebral palsili çocukların gün boyu pek çok aktivite sırasında yardıma ve desteğe ihtiyacı vardır ve bu işler aile üzerinde hatırı sayılır bir stres yaratır.
Bu aşikar iş yükünün ardında, ilk bakışta dikkati çekmeyen ciddi bir parasal destek ihtiyacı vardır. Muayene ücretleri, özel tedavi aletleri, özel bakım ürünleri bu maliyeti arttırır.
Her ailenin kendine has ihtiyaçları vardır. Ancak, çoğunlukla aşağıdakiler gerekir:
1. Sorulara cevap bulmak. Cevap aranan soruları akla geldikçe bir kağıda sıralamak ve muhatabını bulunca tartışmak iyi bir fikirdir.
2. Çocuğun sorunlarını anlam konusunda destek. Duyguları, umutları, korkuları da paylaşacak ortamın hazırlanması gerekir. Desteği aile bireylerinden, arkadaşlardan, benzer sorunları yaşayan diğer ailelerden ve konunun uzmanlarından bu amaçla destek alınabilir.
3. Yardımcı kuruluşlar hakkında bilgiye ulaşma.
4. Çocuğun yardım etmenin en iyi yolunu bulma konusunda yardım ve destek.
5. Bir mola vermek. Pek çok aile için çok önemlidir. Özellikle sorunları çok ağır ve çok ciddi yardım gerektiren çocukların aileleri için bu çok önemlidir. Mola, ailenin bir süre istirahatına ve başka işlere zaman ayırabilmesine olanak sağlar.
Arkadaşlarıma, akrabalarıma ne söyleyeceğim?
Böyle bir durumda ne söyleyeceğini bilmek çoğu kez çok zordur. Basit bir açıklama yeterlidir: Çocuğunuz kaslarını kontrol etmeyle ile ilgili bazı sorunlar yaşıyor ve gelişimi biraz uzun zaman alacak.
Ya ailenin diğer fertleri?
Günlük koşuşturma içinde önerilen tüm etkinlikleri harfiyen uygulamak çoğu kez imkansızdır. Aileler çocuklarına yeterince zaman ayıramadıkları için kendilerini suçlu hissederler. Öte yandan diğer aile fertlerine ve diğer çocuklara zaman ayıramamak çok önemli bir diğer sorundur. Sorunlu çocuğa zaman ayırmak, diğer çocukları ihmal etmek anlamına gelmemelidir. Bu durum ciddi kıskançlıklara neden olabilir.
Can sıkıcı yorumlar bazen hem serebral palsili çocuk hem de kardeşler ve diğer aile bireyleri için sorun olabilir. Örneğin, spastik sözcüğü genel olarak umarsız bir durumu anlatmakta bireylerin zihinde çok iyi düşünceleri çağrıştırmamaktadır. Oysa doktor veya fizyoterapistler bu sözcüğü sadece kasların gerginlik ve katılığını tarif etmek için kullanırlar. Bu yanlış anlamayı gidermek için kapsamlı bilgilendirme programları uygulanmalıdır. Her şeye rağmen işler çok da kolay değildir. Ancak, aile yalnız olmadığını hissedebilmeli, benzer sorunları yaşayan ailelerle ve aile destek grupları temasa geçmelidir.
Çocuğuma kimler yardım edebilir?
Serebral palsili çocuk ve ailelere yardım edecek pek çok kişi ve kuruluş vardır. Bazı çocukların çok sayıda desteğe ihtiyacı varken bir kısmı sınırlı destekle yetinebilir. Değişik meslek grupları farklı zamanlarda devreye girer:
1. Aile. Anne baba çocuk için en önemli bireylerdir. Tüm çocuklar ebeveynlerinin sevgisine ve korumasına muhtaçtır. Zaman içinde anne babalar bazen öğretmen bazen terapist olurlar.
2. Çocuk doktoru. Çocuğu genel sağlık sorunları açısından değerlendirip gerekli hallerde uzmanlara yönlendirir.
3. Nöroloji uzmanı. Özellikle tanının konulması ve süreç içinde gelişebilecek diğer nörolojik sorunların(sara nöbeti gibi) üstesinden gelinmesi için yardım alınmalıdır.
4. Fizyoterapist. Çocuk ve aileyle birlikte çalışır. Öncelikle aileye çocuğa en iyi nasıl yardım edebileceklerini öğretmelidir. Genel fizyoterapi yaklaşımları dışında konuşma ve iş-uğraşı tedavisi de gerekebilir.
5. Psikolog. Duygusal durum ve davranışlarla ilgili sorunlarda yardım alınmalıdır.
6. Özel eğitim öğretmeni
7. Ortopedist
8. Ortez yapımcısı
9. Diş hekimi
10. İşitme tedavisi uzmanı
|
Yazan
|
Bu makaleden alıntı yapmak
için alıntı yapılan yazıya aşağıdaki ibare eklenmelidir: "Serebral Palsi Nedir?" başlıklı makalenin tüm hakları yazarı Fzt.Aymen BALIKÇI'e aittir ve makale, yazarı tarafından TavsiyeEdiyorum.com (http://www.tavsiyeediyorum.com) kütüphanesinde yayınlanmıştır. Bu ibare eklenmek şartıyla, makaleden Fikir ve Sanat Eserleri Kanununa uygun kısa alıntılar yapılabilir, ancak Fzt.Aymen BALIKÇI'nın izni olmaksızın makalenin tamamı başka bir mecraya kopyalanamaz veya başka yerde yayınlanamaz. |
1 Beğeni 
Yazan Uzman
|
serebral palsi, vojta, zihinsel gerilik, gelişme geriliği, oksijensiz kalma, beyin felci, serebral, palsi, spastik serebral palsi, spastik, spastisite, atetoid serebral palsi, ataksik serebral palsi
Sitemizde yer alan döküman ve yazılar uzman üyelerimiz tarafından hazırlanmış ve pek çoğu bilimsel düzeyde yapılmış çalışmalar olduğundan güvenilir mahiyette eserlerdir. Bununla birlikte TavsiyeEdiyorum.com sitesi ve çalışma sahipleri, yazıların içerdiği bilgilerin güvenilirliği veya güncelliği konusunda hukuki bir güvence vermezler. Sitemizde yayınlanan yazılar bilgi amaçlı kaleme alınmış ve profesyonellere yönelik olarak
hazırlanmıştır. Site ziyaretçilerimizin o meslekle ilgili bir uzmanla görüşmeden, yazı içindeki bilgileri kendi başlarına kullanmamaları gerekmektedir. Yazıların telif hakkı tamamen yazarlarına aittir, eserler sahiplerinin muvaffakatı olmadan hiçbir suretle çoğaltılamaz, başka bir
yerde kullanılamaz, kopyala yapıştır yöntemiyle başka mecralara aktarılamaz. Sitemizde yer alan herhangi bir yazı başkasına ait telif haklarını ihlal ediyor, intihal içeriyor veya yazarın mensubu bulunduğu mesleğin meslek için etik kurallarına aykırılıklar taşıyorsa, yazının kaldırılabilmesi için site yönetimimize bilgi verilmelidir.
