Aileler ve Özürlü Çocukları
Yeni bir bireyin katılması beklenen tüm aileler, doğacak bebeğin her şeyden önce sağlıklı olmasını beklerler. Toplumda ideal çocuğa ait özelliklerin çoğunu, anne-babalar kendi çocuklarında görmek isterler, ya da kendilerine ait gerçekleştiremedikleri beklentilerini çocuklarına yansıtabilirler. Ancak tüm beklentiler sağlıklı ve başarılı bir çocuk bekleyen ailenin “özürlü” bir çocuğa sahip olmasıyla sönmeye başlar. Ailenin beklenti ve istekleriyle çocuğun sahip olduğu güçleri ve özellikleri çelişki yaratır. Aile böyle bir çocuğun doğumu ile karmaşık bir ruh durumu içine girmekte, ne yapacağını, kimden yardım alacağını, nereye/kime başvuracağını ve en önemlisi böyle bir çocukla nasıl yaşayacağını bilememektedir.
Ailede özürlü bir çocuğun doğumu, üyelerin yaşamlarını, duygularını, düşüncelerini ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen bir durumdur. Çocuğun özrü nedeniyle suçluluk ve keder duymak, özrün çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusu yaşamak, uzmanların yönlendirmelerine aşırı derecede bağımlı kalmak, çocuğu aşırı koruyup kollamak ya da özrü inkar etmek gibi olumsuz yaşantılar ailenin alışılmış gelişimi ve işleyişini bozabilir. Çocuğun özürlü olduğu gerçeği ile ilgili çözümlenmemiş keder duygularıyla, özrün getirdiği ek sorumluluklarla baş etmedeki yetersizliğin yarattığı stresin etkilerini birbirinden ayırt etmek çoğu zaman olanaksızdır.
Özürlü bir bebeğin dünyaya gelmesiyle aile sisteminde meydana gelen değişmeleri, anne-babanın bu duruma ilişkin tepkilerini, uyum düzeylerini ve çocuğa yönelik tutumlarını araştıran çok sayıda araştırma vardır. Araştırma sonuçları, anne-babanın tepkilerinin şok, inkar, üzüntü, kızgınlık, suçluluk, kaygı, beklenmedik krizler, dış dünyanın tutumuyla yüz yüze gelmekten kaçınma, hayal kırıklığı, kendine güven ve saygı duymada azalma gibi duyguları ve tepkileri içerdiğini ortaya koymaktadır. Çocuğa yönelik tutumlar ise, onun otoriter bir biçimde kontrolünü, aşırı biçimde korunmasını ya da hoşgörülü davranılmasını, anne-babanın sevecen ve ilgili davranmasını, çocuğu reddetmesini veya ona ilişkin duygularını bastırmasını içermektedir.
Özürlü bir çocuğa sahip aileler kendilerine özgü bir stresi yoğun olarak yaşamaktadırlar. Bu da özürlü çocuğa annelik-babalık etmenin zorluğudur. Bu durumun araştırılmasına yönelik çalışmalar oldukça yenidir. Özürlü bir çocuğu olan ailelerde bu özür durumuyla başaçıkma tüm gelişim geriliklerinde yaşanan ortak bir süreç olarak ele alınmaktadır. Yapılan çalışmalarda özürlü bir çocuğa sahip olmanın anne babaların ruh sağlığı üzerinde çok önemli etkileri olduğu ve özellikle çocukla sürekli bir bağımlılık içerisinde olmalarının, çocuğun özel bakım ve eğitime gereksinim duymasının ve gelecek endişesini sürekli yaşamalarının stresin önemli boyutları olduğu bulunmuştur. Holroyd ise stresin önemli boyutlarını bağımlılık ve kendini yönetememe, bilişsel bozukluk, ailenin yaşamına getirdiği sınırlılıklar, ömür boyu bakım, aile içi uyumsuzluk, kişisel ödül eksikliği, sürekli hastalık kaygısı, fiziksel sınırlılıklar, mali kaygılar, bir kurum bakımını tercih etme ve aileye getireceği zorluklar olarak tanımlamıştır. Bazı çalışmalar, yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrün derecesiyle, ailenin sosyo-ekonomik düzeyi ile ilişkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zaman içerisinde değişebileceğine değinmişlerdir. Anne-babaların stres düzeyinin, çocuğun özelliklerinden, aile ilişkilerinden, çocuğun gelişim sürecinden ve çevresel etkenlerden kaynaklandığı da bazı araştırmaların bulguları arasındadır. Yaşanan stres düzeyi aileden aileye farklılıklar göstermekle birlikte büyük ölçüde özürlü bir çocuğa ebeveynlik etmeye hazır olmama durumundan da kaynaklanabilmektedir.
Bazı çalışmalarda içinde bulunulan duruma uyum sağlamada aile ilişkilerinin ve bu durumu nasıl algıladıklarının önemli olduğu bulunmuştur. Ancak, her ailenin kendine özgü bir stresi yaşadığı da vurgulanmıştır.
Anne ve babaların stres düzeylerini ve gelecek beklentilerini etkileyebilecek başka bir değişken ise çocuğun özürü için yaptıkları nedensel atıflardır. Kişilerin, problemlerini kontrol edilmesi güç olan dış faktörlere atfettiklerinde çaresizlik ve umutsuzluk duygularını yaşadıkları, buna karşın problemlerini içsel ve kontrol edilebilir faktörlere atfettiklerinde ise umutlarının arttığı ve durumlarına daha iyi uyum sağladıkları bulunmuştur. Bu açıdan özürlü bir çocuğa ebeveynlik edenlerin, çocuğun bu durumunu nasıl algıladıklarının ve bu algıların stres düzeyleriyle ilişkisinin araştırılması bu ailelere rehberlik yaklaşımlarında yardımcı olabilir.
Akkök, Aşkar ve Karancı tarafından yapılan bir çalışmada stres puanındaki değişkenlerin en büyük bölümünü açıklayan değişkenin çocuğun durumunu kadere atfetmek olduğu bulunmuştur. Anne-babalar çocuklarının özrünü, açıklayamadıkları, kontrol edemedikleri ve kalıcı olarak betimlenebilecek kader faktörüne atfettiklerinde stres artmaktadır ve kendilerini çaresiz hissetmektedirler. Özürlü çocuk ailelerinde eşler arası ilişki, eşlerin birbirini suçlaması da ebeveynlerin içinde bulundukları duruma uyum sağlamalarında çok etkilidir.
Ayrıca çevre faktörleri olarak ele alınabilecek tanıdaki güçlükler, erken ve örgün eğitim olanaklarının eksikliği de ülkemizde stres yaratan etkenler olarak düşünülebilir.
Son olarak belirgin koşullara atıf yapmanın stresi azaltıcı olduğu bulunmuştur. Diğer bir deyişle nedensel atıfın geçici ve yaşanan belirli bir duruma yapılmasının, stresi azalttığı düşünülebilir.
Stresi yordayan diğer önemli bir değişken ise özrün derecesidir. Bulgular, eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttırıcı olduğunu göstermiştir. Özürlü bir çocuğun ailesinde stres yaratan en önemli etkenler arasında çocuğun gelişim güçlükleri, sağlık problemleri ve anne-babaya bağımlılık düzeyi sayılmaktadır. Eğitilebilir düzeydeki çocuklar birçok temel beceriyi kazanmış ve bir ölçüde bağımsız çocuklardır. Bu nedenle öğretilebilir düzeydeki çocukların ve ülkemizde henüz tanıları ve eğitim olanakları çok sınırlı olan otistik çocuk ailelerinin daha fazla stres yaşadıkları düşünülebilir.
Ailelerle yapılan eğitim ve psikolojik danışma çalışmalarını içeren aile rehberliğinin stres düzeyi ile ilişkili olduğu bulgusu da çok önemli görülmektedir. Özürlü bir çocuğun ne ölçüde gelişebileceği büyük ölçüde ev ortamı ile anne-babaların çocuklarının durumuna ilişkin duygu ve düşüncelerine bağlıdır. Çocuğun gelişimi için aileye yardımcı olmak, çocuğa doğrudan eğilmek kadar ve hatta daha fazla etkili olmaktadır.
Çocuğun karşılaştığı ilk toplum üyelerinin anne-babası olması ve çocuğun zamanının büyük bir kısmını onlarla geçirmesinden dolayı ailenin özürlü çocuklara yönelik tutumları özellikle önem kazanmaktadır. Olumsuz tutumlarla yüklü bir anne ya da babanın bu durumu çocuğun eğitimini e olumsuz şekilde etkileyecektir.
Ayrıca çevredeki insanların özürlü çocuklara yönelik bazı olumsuz tutum ve davranışları, bu çocuklarda ayrıca bir takım kişilik ve sosyal problemler oluşturmaktadır.
Özürlü çocuğun sosyal kabul görmemesi zaten düşük olan benlik saygısı ve özbeklenti düzeyinin daha da düşmesine, kendisiyle ilgili yetersizlik duyguları yaşamasına neden olabilmektedir.
Özürlü çocuk ailesi tarafından,
* Aşırı derecede korunabilir
* Aşırı derecede ihmal edilebilir,
* Kabul edilmeyebilir veya gelişim için gerekli, yeterli sevgi ve şevkatten yoksun bırakılabilir,
* Çok beceriksiz bulunabilir,
* Çok şeyler yapmaya zorlanabilir,
* İnkar edilebilirler,
* Gizlenebilirler
* Utanç duyulan bir kimse olarak görülebilirler,
* Açıkça alay konusu edilebilirler,
* Sık sık suçlanabilir,
* Normal yaşıtlarıyla kıyaslanabilir,
* Şaşkınlık, panik ailede geçimsizlik konusu veya nedeni olabilir.
Kübler’e göre özürlü bir çocuğa sahip aileler kendilerine özgü bir kaygıyı, gerilimi yaşamaktadırlar; bu da özürlü bir çocuğa annelik-babalık etme kaygısıdır. Aile özürlü bir çocuğun doğumuyla çok karmaşık bir psikolojik durum içerisine girmektedir.
Her çocuğun doğumu ailede birçok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel düşünülür. Çocuğun okul yaşına gelmesiyle birlikte ailenin ilkokul hazırlıklarına başlaması gibi... ancak, farklı özellikleri olan çocukların doğumu, gelişimleri ailelerde çok çeşitli değişiklerin nedeni olur. Anne babaların, kardeşlerin kişilik özellikleri, birbirlerinden, hayattan, mesleklerinden, yakın çevreden ve toplumdan beklentileri farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte,anne babaların kişilik özellikleri, eşlerin birbirine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, yakın çevrenin, toplumun tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aynı zamanda, toplumun ve devletin bu çocuklara ve ailelerine sunduğu (verebildiği) hizmetlerin, servislerin niteliği ve niceliği de ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkileyen en önemli nedenlerden biridir.
Aile fertlerinin kendilerindeki ve yaşantılarındaki tüm bu değişiklikler, bir gelişim süreci olarak da algılanabilir. Bu, anne babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışını etkileyen, kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetmelerine yol açan bir süreçtir. Aile fertleri kendi yeterlik ve yetersizliklerini, neleri başarıp başaramadıklarını deneme, görme ve ispatlama fırsatlarını bulurlar...
Toplumsal bir varlık olarak, birey ve toplum, toplumdan beklentiler, toplumdaki rollere ilişkin yeni bir sosyalizasyon süreci yaşanır; toplumda farklı özelliği olan çocuk ve bireylere karşı tutumların değişmesi, ailelere ve çocuklara dönük hizmetlerin oluşturulması yönünde de yoğun bir çaba gösterilmeye başlanır. Bu ailelerin farklı bir oluşum ve gelişim içine girdiğinin göstergesidir. Çocukları ve kendileri için daha nitelikli ve nicelikli hizmetlerin oluşmasında birer toplum lideri olma yolunda gösterdikleri çabalar, onlardaki gelişim ve değişikliklerin temel taşlarıdır.
Bu süreç, anne, baba ve çocuğun birlikte geliştiği, büyüdüğü bir süreç olarak düşünülebilir. Anne baba açısından, ebeveyn olmayı öğrenme, sorumlulukların farkına varma, karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme, gelişim sürecinin önemli bir bölümünü oluşturur. Anne baba ve çocuklar birlikte, hayal kırıklıklarını kabul görmemeyi, yanlışlar yapmayı, uygun olmayan kararlar verip sonucuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu deneyimlerden nasıl yararlanacaklarına ilişkin çeşitli başaçıkma becerilerini geliştirirler. Aile olarak “farklı” olduklarını, farklı bir mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler ve bunu içselleştirmeyi öğrenirler. Zaman zaman yalnızlık, çaresizlik duyguları yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneye yanıla bularak, kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar.
Ailelerin engelli çocuğa sahip olmaktan dolayı yaşadığı bazı tutum ve davranışlar aşağıya çıkarılmıştır:
* Gözyaşlarıyla, iç sıkıntısıyla dolu, olumsuz ve verimsiz yıllar.
* Karamsarlık.
* Etrafında bulunan insanlara açılmakta güçlük.
* Duygularını paylaşmama, içe atma.
* Çocuğun kendisine zarar vermemesi için evde düzenlemeler yapma. Balkona uzun demirler yerleştirme, çarpabileceği ortamların yumuşatılması, başkalarına fırlatabileceği düşünülen eşyaların kaldırılması.
* Eşlerden birinde ya da her ikisinde işe olağanüstü bağımlılık, sorumluluk duygusu ve paniğin başlaması.
* Çocuğa iyi imkanlar sağlamak için çok para kazanmaya çalışma ve bunun sonucunda evdekileri ihmal etme.
* Davetlere, toplantılara çocuğu götürmemek, bundan dolayı eve hapsolma, toplumsal ilişkilerde zayıflama ve yalnızlaşma.
* Ebeveynlerin hiç istememesine rağmen çocuklarını başkalarına kabullendirmek için bir çok arkadaş grubuna katılma ve bu grupların getirdiği sıkıntılara aldırmaksızın uzun süre katlanma
* Diğer çocuklar gibi gelişim gösterememesi aileyi hırpalamakta ve karamsarlığa düşürmekte
ve çaresizlik yaşatmakta.
* Aileler devamlı araştırma ve gözetim içinde olduklarından “onun için neler yapmalıyız ki ileride kendi ayakları üzerinde durabilsin” diye düşünürler.
* Aileler engelli çocuklarının okula başlamasıyla zorlanmaya başlarlar. Ailede her şey onlara göre ayarlanır. Çocuğun gidebileceği okulların sınırlı olması ya da olmaması aileyi çaresizlik içerisine sürüklemektedir.
* Çocuğa ne şekilde yardım edilebileceği araştırılmaya başlanır. Çok çeşitli kurumlar, özel dersler, ilkokullar defalarca ve umutla denenir. Öğretmenlerle diyaloglarının iyi olması için çaba harcarlarken normal çocukların velilerini yönlendirmekte çok problemler yaşarlar.
* Çevreden ve insanlardan kaçarlar ve çocuklarını kaçırırlar.
* Çocuğun durumunu öğrendiklerinde bu konuda hiç bilgileri olmaması, nereden başlanacağını bilememekten çaresizlikler içinde oradan oraya gönderilip zamanlarının boşa harcanması.
* Anne babalar devamlı çocuklarımıza nasıl eğitim verebiliriz, neler yaparız veya neler yapılırsa daha iyi olur düşüncesiyle yaşarlar.
* Anne babaların çocuklarının okuldaki başarısızlıkları, toplumun aileyi hiç anlamaması hatta okuldaki öğretmenlerin çocuklarına karşı aldıkları tavırlardan dolayı umutları kırılır.
* Ebeveynlerin kendi ailelerinde yeterli destek alamamaları, eşlerden birinin çocuğa ya da diğer eşe karşı duyarsızlığı ailenin üzüntülü günler geçirmesine neden olur.
* Engelli bir çocukla yaşarken çevreye karşı çok duyarlı olurlar ve çevrenin tepkisini almamaya çalışırlar.
* Ebeveynler birbirlerine karşı çocuğu aşırı koruyucu bir tutum içerisine girerler. Çocuğa acıma duygularıyla yaklaşmaları yanlışlar yapmalarına, çocuklarının öz güvenlerinin oluşmamasına neden olmaktadır.
* Ebeveynler engelli çocuklarıyla ilgili olarak gelecek kaygıları yaşarlar. İleride kendileri öldüğünde engelli bireye kimin bakacağı kaygısını yaşayan anne baba bundan dolayı bir kardeşe sorumluluk yükler, kardeş yoksa yeni bir çocuk dünyaya getirirler.
* Ebeveynler sosyal hayat, özel hayat ve sağlık açısından çok sorunlar yaşarlar.
* Ebeveynler ileride kötü şeyler olacağı, kendilerinin ve çocuklarının mutsuz olacağı düşüncesini her an yaşarlar.
Bugün toplumumuzun bazı kesimlerinde hala engelli çocuğa sahip olmaktan dolayı aile toplumun içinde rahat davranamamakta, engelli çocuğun eğitilebilmesi mümkün değilmiş gibi görmektedirler. Engelli çocuklar aileye büyük sorunlar ve yükümlülükler getirmesine karşın kendi haline bırakılmakta ve bu sorun genelde toplumun bir sorunu haline dönüşmektedir.
Ziya Ünlütürk
Psikolojik Danışman
Ailede özürlü bir çocuğun doğumu, üyelerin yaşamlarını, duygularını, düşüncelerini ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen bir durumdur. Çocuğun özrü nedeniyle suçluluk ve keder duymak, özrün çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusu yaşamak, uzmanların yönlendirmelerine aşırı derecede bağımlı kalmak, çocuğu aşırı koruyup kollamak ya da özrü inkar etmek gibi olumsuz yaşantılar ailenin alışılmış gelişimi ve işleyişini bozabilir. Çocuğun özürlü olduğu gerçeği ile ilgili çözümlenmemiş keder duygularıyla, özrün getirdiği ek sorumluluklarla baş etmedeki yetersizliğin yarattığı stresin etkilerini birbirinden ayırt etmek çoğu zaman olanaksızdır.
Özürlü bir bebeğin dünyaya gelmesiyle aile sisteminde meydana gelen değişmeleri, anne-babanın bu duruma ilişkin tepkilerini, uyum düzeylerini ve çocuğa yönelik tutumlarını araştıran çok sayıda araştırma vardır. Araştırma sonuçları, anne-babanın tepkilerinin şok, inkar, üzüntü, kızgınlık, suçluluk, kaygı, beklenmedik krizler, dış dünyanın tutumuyla yüz yüze gelmekten kaçınma, hayal kırıklığı, kendine güven ve saygı duymada azalma gibi duyguları ve tepkileri içerdiğini ortaya koymaktadır. Çocuğa yönelik tutumlar ise, onun otoriter bir biçimde kontrolünü, aşırı biçimde korunmasını ya da hoşgörülü davranılmasını, anne-babanın sevecen ve ilgili davranmasını, çocuğu reddetmesini veya ona ilişkin duygularını bastırmasını içermektedir.
Özürlü bir çocuğa sahip aileler kendilerine özgü bir stresi yoğun olarak yaşamaktadırlar. Bu da özürlü çocuğa annelik-babalık etmenin zorluğudur. Bu durumun araştırılmasına yönelik çalışmalar oldukça yenidir. Özürlü bir çocuğu olan ailelerde bu özür durumuyla başaçıkma tüm gelişim geriliklerinde yaşanan ortak bir süreç olarak ele alınmaktadır. Yapılan çalışmalarda özürlü bir çocuğa sahip olmanın anne babaların ruh sağlığı üzerinde çok önemli etkileri olduğu ve özellikle çocukla sürekli bir bağımlılık içerisinde olmalarının, çocuğun özel bakım ve eğitime gereksinim duymasının ve gelecek endişesini sürekli yaşamalarının stresin önemli boyutları olduğu bulunmuştur. Holroyd ise stresin önemli boyutlarını bağımlılık ve kendini yönetememe, bilişsel bozukluk, ailenin yaşamına getirdiği sınırlılıklar, ömür boyu bakım, aile içi uyumsuzluk, kişisel ödül eksikliği, sürekli hastalık kaygısı, fiziksel sınırlılıklar, mali kaygılar, bir kurum bakımını tercih etme ve aileye getireceği zorluklar olarak tanımlamıştır. Bazı çalışmalar, yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrün derecesiyle, ailenin sosyo-ekonomik düzeyi ile ilişkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zaman içerisinde değişebileceğine değinmişlerdir. Anne-babaların stres düzeyinin, çocuğun özelliklerinden, aile ilişkilerinden, çocuğun gelişim sürecinden ve çevresel etkenlerden kaynaklandığı da bazı araştırmaların bulguları arasındadır. Yaşanan stres düzeyi aileden aileye farklılıklar göstermekle birlikte büyük ölçüde özürlü bir çocuğa ebeveynlik etmeye hazır olmama durumundan da kaynaklanabilmektedir.
Bazı çalışmalarda içinde bulunulan duruma uyum sağlamada aile ilişkilerinin ve bu durumu nasıl algıladıklarının önemli olduğu bulunmuştur. Ancak, her ailenin kendine özgü bir stresi yaşadığı da vurgulanmıştır.
Anne ve babaların stres düzeylerini ve gelecek beklentilerini etkileyebilecek başka bir değişken ise çocuğun özürü için yaptıkları nedensel atıflardır. Kişilerin, problemlerini kontrol edilmesi güç olan dış faktörlere atfettiklerinde çaresizlik ve umutsuzluk duygularını yaşadıkları, buna karşın problemlerini içsel ve kontrol edilebilir faktörlere atfettiklerinde ise umutlarının arttığı ve durumlarına daha iyi uyum sağladıkları bulunmuştur. Bu açıdan özürlü bir çocuğa ebeveynlik edenlerin, çocuğun bu durumunu nasıl algıladıklarının ve bu algıların stres düzeyleriyle ilişkisinin araştırılması bu ailelere rehberlik yaklaşımlarında yardımcı olabilir.
Akkök, Aşkar ve Karancı tarafından yapılan bir çalışmada stres puanındaki değişkenlerin en büyük bölümünü açıklayan değişkenin çocuğun durumunu kadere atfetmek olduğu bulunmuştur. Anne-babalar çocuklarının özrünü, açıklayamadıkları, kontrol edemedikleri ve kalıcı olarak betimlenebilecek kader faktörüne atfettiklerinde stres artmaktadır ve kendilerini çaresiz hissetmektedirler. Özürlü çocuk ailelerinde eşler arası ilişki, eşlerin birbirini suçlaması da ebeveynlerin içinde bulundukları duruma uyum sağlamalarında çok etkilidir.
Ayrıca çevre faktörleri olarak ele alınabilecek tanıdaki güçlükler, erken ve örgün eğitim olanaklarının eksikliği de ülkemizde stres yaratan etkenler olarak düşünülebilir.
Son olarak belirgin koşullara atıf yapmanın stresi azaltıcı olduğu bulunmuştur. Diğer bir deyişle nedensel atıfın geçici ve yaşanan belirli bir duruma yapılmasının, stresi azalttığı düşünülebilir.
Stresi yordayan diğer önemli bir değişken ise özrün derecesidir. Bulgular, eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttırıcı olduğunu göstermiştir. Özürlü bir çocuğun ailesinde stres yaratan en önemli etkenler arasında çocuğun gelişim güçlükleri, sağlık problemleri ve anne-babaya bağımlılık düzeyi sayılmaktadır. Eğitilebilir düzeydeki çocuklar birçok temel beceriyi kazanmış ve bir ölçüde bağımsız çocuklardır. Bu nedenle öğretilebilir düzeydeki çocukların ve ülkemizde henüz tanıları ve eğitim olanakları çok sınırlı olan otistik çocuk ailelerinin daha fazla stres yaşadıkları düşünülebilir.
Ailelerle yapılan eğitim ve psikolojik danışma çalışmalarını içeren aile rehberliğinin stres düzeyi ile ilişkili olduğu bulgusu da çok önemli görülmektedir. Özürlü bir çocuğun ne ölçüde gelişebileceği büyük ölçüde ev ortamı ile anne-babaların çocuklarının durumuna ilişkin duygu ve düşüncelerine bağlıdır. Çocuğun gelişimi için aileye yardımcı olmak, çocuğa doğrudan eğilmek kadar ve hatta daha fazla etkili olmaktadır.
Çocuğun karşılaştığı ilk toplum üyelerinin anne-babası olması ve çocuğun zamanının büyük bir kısmını onlarla geçirmesinden dolayı ailenin özürlü çocuklara yönelik tutumları özellikle önem kazanmaktadır. Olumsuz tutumlarla yüklü bir anne ya da babanın bu durumu çocuğun eğitimini e olumsuz şekilde etkileyecektir.
Ayrıca çevredeki insanların özürlü çocuklara yönelik bazı olumsuz tutum ve davranışları, bu çocuklarda ayrıca bir takım kişilik ve sosyal problemler oluşturmaktadır.
Özürlü çocuğun sosyal kabul görmemesi zaten düşük olan benlik saygısı ve özbeklenti düzeyinin daha da düşmesine, kendisiyle ilgili yetersizlik duyguları yaşamasına neden olabilmektedir.
Özürlü çocuk ailesi tarafından,
* Aşırı derecede korunabilir
* Aşırı derecede ihmal edilebilir,
* Kabul edilmeyebilir veya gelişim için gerekli, yeterli sevgi ve şevkatten yoksun bırakılabilir,
* Çok beceriksiz bulunabilir,
* Çok şeyler yapmaya zorlanabilir,
* İnkar edilebilirler,
* Gizlenebilirler
* Utanç duyulan bir kimse olarak görülebilirler,
* Açıkça alay konusu edilebilirler,
* Sık sık suçlanabilir,
* Normal yaşıtlarıyla kıyaslanabilir,
* Şaşkınlık, panik ailede geçimsizlik konusu veya nedeni olabilir.
Kübler’e göre özürlü bir çocuğa sahip aileler kendilerine özgü bir kaygıyı, gerilimi yaşamaktadırlar; bu da özürlü bir çocuğa annelik-babalık etme kaygısıdır. Aile özürlü bir çocuğun doğumuyla çok karmaşık bir psikolojik durum içerisine girmektedir.
Her çocuğun doğumu ailede birçok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel düşünülür. Çocuğun okul yaşına gelmesiyle birlikte ailenin ilkokul hazırlıklarına başlaması gibi... ancak, farklı özellikleri olan çocukların doğumu, gelişimleri ailelerde çok çeşitli değişiklerin nedeni olur. Anne babaların, kardeşlerin kişilik özellikleri, birbirlerinden, hayattan, mesleklerinden, yakın çevreden ve toplumdan beklentileri farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte,anne babaların kişilik özellikleri, eşlerin birbirine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, yakın çevrenin, toplumun tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aynı zamanda, toplumun ve devletin bu çocuklara ve ailelerine sunduğu (verebildiği) hizmetlerin, servislerin niteliği ve niceliği de ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkileyen en önemli nedenlerden biridir.
Aile fertlerinin kendilerindeki ve yaşantılarındaki tüm bu değişiklikler, bir gelişim süreci olarak da algılanabilir. Bu, anne babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışını etkileyen, kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetmelerine yol açan bir süreçtir. Aile fertleri kendi yeterlik ve yetersizliklerini, neleri başarıp başaramadıklarını deneme, görme ve ispatlama fırsatlarını bulurlar...
Toplumsal bir varlık olarak, birey ve toplum, toplumdan beklentiler, toplumdaki rollere ilişkin yeni bir sosyalizasyon süreci yaşanır; toplumda farklı özelliği olan çocuk ve bireylere karşı tutumların değişmesi, ailelere ve çocuklara dönük hizmetlerin oluşturulması yönünde de yoğun bir çaba gösterilmeye başlanır. Bu ailelerin farklı bir oluşum ve gelişim içine girdiğinin göstergesidir. Çocukları ve kendileri için daha nitelikli ve nicelikli hizmetlerin oluşmasında birer toplum lideri olma yolunda gösterdikleri çabalar, onlardaki gelişim ve değişikliklerin temel taşlarıdır.
Bu süreç, anne, baba ve çocuğun birlikte geliştiği, büyüdüğü bir süreç olarak düşünülebilir. Anne baba açısından, ebeveyn olmayı öğrenme, sorumlulukların farkına varma, karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme, gelişim sürecinin önemli bir bölümünü oluşturur. Anne baba ve çocuklar birlikte, hayal kırıklıklarını kabul görmemeyi, yanlışlar yapmayı, uygun olmayan kararlar verip sonucuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu deneyimlerden nasıl yararlanacaklarına ilişkin çeşitli başaçıkma becerilerini geliştirirler. Aile olarak “farklı” olduklarını, farklı bir mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler ve bunu içselleştirmeyi öğrenirler. Zaman zaman yalnızlık, çaresizlik duyguları yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneye yanıla bularak, kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar.
Ailelerin engelli çocuğa sahip olmaktan dolayı yaşadığı bazı tutum ve davranışlar aşağıya çıkarılmıştır:
* Gözyaşlarıyla, iç sıkıntısıyla dolu, olumsuz ve verimsiz yıllar.
* Karamsarlık.
* Etrafında bulunan insanlara açılmakta güçlük.
* Duygularını paylaşmama, içe atma.
* Çocuğun kendisine zarar vermemesi için evde düzenlemeler yapma. Balkona uzun demirler yerleştirme, çarpabileceği ortamların yumuşatılması, başkalarına fırlatabileceği düşünülen eşyaların kaldırılması.
* Eşlerden birinde ya da her ikisinde işe olağanüstü bağımlılık, sorumluluk duygusu ve paniğin başlaması.
* Çocuğa iyi imkanlar sağlamak için çok para kazanmaya çalışma ve bunun sonucunda evdekileri ihmal etme.
* Davetlere, toplantılara çocuğu götürmemek, bundan dolayı eve hapsolma, toplumsal ilişkilerde zayıflama ve yalnızlaşma.
* Ebeveynlerin hiç istememesine rağmen çocuklarını başkalarına kabullendirmek için bir çok arkadaş grubuna katılma ve bu grupların getirdiği sıkıntılara aldırmaksızın uzun süre katlanma
* Diğer çocuklar gibi gelişim gösterememesi aileyi hırpalamakta ve karamsarlığa düşürmekte
ve çaresizlik yaşatmakta.
* Aileler devamlı araştırma ve gözetim içinde olduklarından “onun için neler yapmalıyız ki ileride kendi ayakları üzerinde durabilsin” diye düşünürler.
* Aileler engelli çocuklarının okula başlamasıyla zorlanmaya başlarlar. Ailede her şey onlara göre ayarlanır. Çocuğun gidebileceği okulların sınırlı olması ya da olmaması aileyi çaresizlik içerisine sürüklemektedir.
* Çocuğa ne şekilde yardım edilebileceği araştırılmaya başlanır. Çok çeşitli kurumlar, özel dersler, ilkokullar defalarca ve umutla denenir. Öğretmenlerle diyaloglarının iyi olması için çaba harcarlarken normal çocukların velilerini yönlendirmekte çok problemler yaşarlar.
* Çevreden ve insanlardan kaçarlar ve çocuklarını kaçırırlar.
* Çocuğun durumunu öğrendiklerinde bu konuda hiç bilgileri olmaması, nereden başlanacağını bilememekten çaresizlikler içinde oradan oraya gönderilip zamanlarının boşa harcanması.
* Anne babalar devamlı çocuklarımıza nasıl eğitim verebiliriz, neler yaparız veya neler yapılırsa daha iyi olur düşüncesiyle yaşarlar.
* Anne babaların çocuklarının okuldaki başarısızlıkları, toplumun aileyi hiç anlamaması hatta okuldaki öğretmenlerin çocuklarına karşı aldıkları tavırlardan dolayı umutları kırılır.
* Ebeveynlerin kendi ailelerinde yeterli destek alamamaları, eşlerden birinin çocuğa ya da diğer eşe karşı duyarsızlığı ailenin üzüntülü günler geçirmesine neden olur.
* Engelli bir çocukla yaşarken çevreye karşı çok duyarlı olurlar ve çevrenin tepkisini almamaya çalışırlar.
* Ebeveynler birbirlerine karşı çocuğu aşırı koruyucu bir tutum içerisine girerler. Çocuğa acıma duygularıyla yaklaşmaları yanlışlar yapmalarına, çocuklarının öz güvenlerinin oluşmamasına neden olmaktadır.
* Ebeveynler engelli çocuklarıyla ilgili olarak gelecek kaygıları yaşarlar. İleride kendileri öldüğünde engelli bireye kimin bakacağı kaygısını yaşayan anne baba bundan dolayı bir kardeşe sorumluluk yükler, kardeş yoksa yeni bir çocuk dünyaya getirirler.
* Ebeveynler sosyal hayat, özel hayat ve sağlık açısından çok sorunlar yaşarlar.
* Ebeveynler ileride kötü şeyler olacağı, kendilerinin ve çocuklarının mutsuz olacağı düşüncesini her an yaşarlar.
Bugün toplumumuzun bazı kesimlerinde hala engelli çocuğa sahip olmaktan dolayı aile toplumun içinde rahat davranamamakta, engelli çocuğun eğitilebilmesi mümkün değilmiş gibi görmektedirler. Engelli çocuklar aileye büyük sorunlar ve yükümlülükler getirmesine karşın kendi haline bırakılmakta ve bu sorun genelde toplumun bir sorunu haline dönüşmektedir.
Ziya Ünlütürk
Psikolojik Danışman
|
Yazan
|
Bu makaleden alıntı yapmak
için alıntı yapılan yazıya aşağıdaki ibare eklenmelidir: "Aileler ve Özürlü Çocukları" başlıklı makalenin tüm hakları yazarı Uzm.Psk.Ziya ÜNLÜTÜRK'e aittir ve makale, yazarı tarafından TavsiyeEdiyorum.com (http://www.tavsiyeediyorum.com) kütüphanesinde yayınlanmıştır. Bu ibare eklenmek şartıyla, makaleden Fikir ve Sanat Eserleri Kanununa uygun kısa alıntılar yapılabilir, ancak Uzm.Psk.Ziya ÜNLÜTÜRK'ün izni olmaksızın makalenin tamamı başka bir mecraya kopyalanamaz veya başka yerde yayınlanamaz. |
Beğenin 
Yazan Uzman
|
Sitemizde yer alan döküman ve yazılar uzman üyelerimiz tarafından hazırlanmış ve pek çoğu bilimsel düzeyde yapılmış çalışmalar olduğundan güvenilir mahiyette eserlerdir. Bununla birlikte TavsiyeEdiyorum.com sitesi ve çalışma sahipleri, yazıların içerdiği bilgilerin güvenilirliği veya güncelliği konusunda hukuki bir güvence vermezler. Sitemizde yayınlanan yazılar bilgi amaçlı kaleme alınmış ve profesyonellere yönelik olarak
hazırlanmıştır. Site ziyaretçilerimizin o meslekle ilgili bir uzmanla görüşmeden, yazı içindeki bilgileri kendi başlarına kullanmamaları gerekmektedir. Yazıların telif hakkı tamamen yazarlarına aittir, eserler sahiplerinin muvaffakatı olmadan hiçbir suretle çoğaltılamaz, başka bir
yerde kullanılamaz, kopyala yapıştır yöntemiyle başka mecralara aktarılamaz. Sitemizde yer alan herhangi bir yazı başkasına ait telif haklarını ihlal ediyor, intihal içeriyor veya yazarın mensubu bulunduğu mesleğin meslek için etik kurallarına aykırılıklar taşıyorsa, yazının kaldırılabilmesi için site yönetimimize bilgi verilmelidir.
