Engelli akrabalarınız, arkadaşlarınız, iş arkadaşlarınız ya da komşularınız var mı? Çoğu insan engelli kişilerin yanında kendini rahatsız ve gergin hisseder. Genel olarak, bizden farklı kişilerle birlikte olmayı, onları anlamayı ve ilişki kurmayı bilmeyiz. Engelli kişilerin yanında rahat olmak da diğer beceriler gibi bir beceridir. Başta zorluk çekersiniz ama sonra zorluk yerini aynı alanı paylaşmanın, şakalaşmanın, aynı projelerde yer almanın, bazen de aşkı bulmanın mutluluğuna bırakır.
Benim Engelli Kişilerle Olan Deneyimim
Benim tekerlekli sandalye kullanan en az üç arkadaşım var. Bundan yıllar önce sigortacımızın oğlu bir tekneden denize dalarken omurgasını kırdı. O zaman on beş yaşındaydı. Çok zorluklar yaşadı ama bugün yalnızca hayatta değil, mutlu bir evliliği var ve birçok kariyerinin yanı sıra bir de blog yayınlıyor.

Ayrıca, bana evliliklerinde yaşadıkları zorluklar konusunda yardım almak için gelen danışanlarım arasında da çeşitli engelleri olan birçok başarılı insan oldu.

Birkaç yıl önce bir grup meslektaşımla kas distrofisi hastaları ve aileleri için İnternet üzerinden bir psikolojik destek platformu düzenledim. O dönemde çok değerli birkaç söyleşi yapıp youtube kanalımda paylaşmıştım.

Kısa bir süre önce de Kasder’den Fatma Çoban ve Türkiye Duchenne Kas Hastalığı (DMD) İle Mücadele Derneği’nden Baran Köseoğlu tarafından PTC Therapeutics’in finansal desteği ile gerçekleştirilen bir projeye danışman olarak atandım. Bu projede Özyeğin Üniversitesi ile işbirliği yapıyoruz. Şu ana kadar ailelerle birlikte iki odak grubu çalışması yaptım bile. ‘Ben de Varım’ ismini verdiğimiz projede grup ve aile görüşmeleri yapılacak. Başvurular başladı bile.

Engelli Kişilerin Yanındayken Bazı Şeyleri Bilmediğinizi Kabul Etmek ve Merak Etmek

Duchenne hastası 15 yaşında bir çocuk annesine “Arkadaşlarımla futbol oynayamamanın nasıl bir şey olduğunu sen bilemezsin,” demiş.

Odak grubumdaki bu hastalığa sahip çocuklar son derece pozitiftiler.

Bu çok sıradışı bir şey! Burada ilerleyici bir hastalıktan söz ediyoruz; yaşları ilerledikçe becerilerini yitiriyorlar. Okulda yaşıtlarıyla aynı sınıfta kalabilmek için ön yargılarla mücadele etmek zorunda kalıyorlar. İlerleyen yıllarda soluk alabilmek için makineye bağlanmaları gerektiğinden okula gidemiyorlar. Temel ihtiyaçlarının çoğu için kendilerine bakan kişilere bağımlı oluyorlar. Onlara bakım verenler yeterince dinlenemedikleri ve kendi ihtiyaçlarını ihmal ettikleri zaman yorgun düşebiliyor ve sinirli olabiliyorlar. Hayatta kalmaları için gereken donanımların parasal maliyeti ailenin gücünü aşabiliyor.

Bütün bunlara rağmen, bu gençlere hayatlarından memnuniyet düzeyleri sorulduğunda verdikleri cevap anne babalarınınkinden daha yüksek. Bu bile içinizde onları tanıma istediği uyandırmıyor mu? Ben kesinlikle tanımak istiyorum.

Acıyla Dost Olmak
Üzüntü ve acı bizim her zaman yaşadığımız ama kelimelere dökemediğimiz duygular.

Kayıplarımızın acısını yaşamak kendimizi yeniden güvende hissetmemize ve akıl ve ruh sağlığımızı korumamıza yardımcı olur. Yaşadığımız kaybın ardından iyileşmenin, şifa bulmanın, kendimizi toparlamanın yolu ağlamak, doğada zaman geçirmektir. Bu ruhsal temizlik deneyimi kendimizle bağlantımızı yeniden kurmak, benlik hissimizi yeniden kazanmak için gereklidir.

Hayal Kurmak Önemlidir
Engelli olmanın normal bir durum olduğu bir dünya hayal ediyorum. Bu dünyada engelli olmaktan bahsetmek normal. Engelli olmak da, bundan bahsetmek de korkulacak bir şey değil. Engelli olmak garip değil, talihsizlik değil. Medyada farklı engelleri olan, örnek alınacak başarılı insanlar görebiliyoruz, her yerde görebiliyoruz. Engelli olmaktan söz etmek göz renginden, boy ya da kilodan söz etmek kadar normal. Çocuklar farklılıklarından ötürü utanç duymuyor, yapmak istedikleri şeyleri güvenle yapabiliyorlar.

Tekerlekli sandalyeler hayatın her alanında görülebiliyor. Bizi eğiten öğretmenler, tedavi eden doktorlar, televizyonda izlediğimiz sunucular tekerlekli sandalyeyle hareket ediyor; gözleri görmeyen yazarların kitaplarını okuyor, duymayan sanatçıların sergilerini geziyor, takma bacak kullanan avukatlardan hizmet alıyor, iki kolu olmayan mimar ve mühendislerin tasarlayıp inşa ettiği binalarda yaşıyoruz.

Hayalimde, engelli kişiler kendi sosyal gruplarına tam katılım ve katkı sağlayabiliyorlar.

Tekerlekli sandalye dostu yaşam alanları oluşturmak için bu hayalimi arkadaşlarımla paylaşıyorum.

Sosyal Çevrenizi Eğitmek
En iyi arkadaşınız evinde verdiği partiye sizi çağırmazsa ne yaparsınız? Tabii ki merdivenler olsa bile partiyi basıp arkadaşınıza tekerlekli sandalyede olmanızın eğlenmenize engel olmadığını gösterirsiniz.

Arkadaşlarınızı, çevrenizi siz eğiteceksiniz.

Siz farklılığınızı engel olarak görür, korkarsanız başkaları da korkar. Farklılığınızın size engel olmasına, sizi yapmak istediğiniz şeylerden alıkoymasına izin vermeyin.

Engelli olmak bir yük değildir. Eviniz girip çıkması kolay olacak şekilde düzenlenmişse sosyal hareketliliğinizi belirleyen şey kendinize olan güveninizdir. Sokaklar, mekanlar çok kolay olmasa da Çetin Korkut ile yaptığımız söyleşi dizisinde de farkedeceğiniz gibi isteyince her şey için alan açılıyor.

Duchenne Kas Distrofisi Nedir?
DMD kısaltmasıyla bilinen Duchenne kas distrofisi, doğan 3.500 erkek çocuğundan birini etkileyen ilerleyici bir genetik hastalıktır. X kromozomu üzerinde yer alan DMD ya da distrofin denilen bir gen, çocuğun distrofin proteinini üretme yeteneğini etkiler.

Bu proteinin eksikliği kasların zayıflamasına yol açar, kas hücreleri giderek parçalanmaya ve yok olmaya başlar.

DMD hastası erkek çocuklar 1-3 yaşları arasında geç yürür ve geç konuşurlar. Kolayca düşer, koşarken, merdiven çıkarken, zıplarken zorluk çeker ve parmak uçlarına basarak yürüme eğilimi gösterirler.

10-14 yaşları arasında genellikle tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Zamanla kollarını hareket ettirme becerilerini yitirirler. Ardından kalpleri ve soluk almada kullanılan kasları etkilenir ve solunum makinelerine ihtiyaç duyarlar.

DMD’nin bilinen bir tedavisi olmamakla birlikte konu üzerindeki araştırmalar hâlâ devam ediyor ve yeni tedaviler deneniyor. Türkiye’deki Duchenneli çocukların hayatıyla ilgili bir belgesel var: Düşümdeki Uçurtma.

Hayatın Değerini Bilmek
Eşimin okuduğu bir kitabın bir yerinde, yaşlandıkça zekâmızın keskinliğinin, çevikliğimizin ve diğer bedensel yeteneklerimizin azalmaya başladığı, onun için de vaktimizi şikâyet edip sızlanarak geçirmediğimiz, çünkü buna harcayacak zamanımız olmadığı yazıyordu.

Bence DMD’li çocuklar da bu ayrıcalıklı konumu paylaşıyorlar çünkü becerilerini çevrelerindeki herkesten daha hızlı kaybediyor olmanın gerçekliğini kabullendikten sonra zamanlarını şikâyetle harcamıyorlar. Onun yerine hayatın onlara sunduğu şeylerden olabildiğince faydalanmaya bakıyorlar.

Tüm DMD’li çocuk ve delikanlılara selam olsun!